Шайли Кумари страдает от редкого генетического заболевания – синдрома Крузона, при котором кости ее черепа характеризуются аномальным строением. Из-за болезни девочка имеет огромные широко-расставленные глаза. Неординарная внешность не дает Шайли жить как нормальный ребенок, ведь ей приходится постоянно страдать от насмешек сверстников. Девочка больше всего мечтает о том, чтобы стать такой же как остальные дети, завести друзей и посещать школу.
Что такое синдром Крузона?
Это заболевание еще называют черепно-лицевым дизостозом. При нем у человека стремительно срастаются кости черепа и лица, из-за чего черепная коробка вынуждена расти в направлении открытых швов. Из-за этого лицо, голова и зубы человека приобретают аномальное строение.
В экономически развитых странах всех детей с синдромом Крузона немедленно оперируют до 18 месяцев, и это помогает избежать тяжелых осложнений в будущем.
Жизнь Шайли
Однако семья девочки не имела финансовой возможности показать дочь высококлассным специалистам. Отец Шайли, Пинту Кумар, работает охранником и получает всего 60 долларов в месяц. Мама девочки занимается воспитанием детей (у Шайли есть 8-летняя сестра и 3-месячный брат).
Шайли уже посещала школу, однако учеба девочки продлилась всего день. Все дело в том, что у одноклассников ее внешность вызвала бурную реакцию, и Шайли пришлось услышать в свой адрес немало оскорблений. Поэтому девочка вынуждена обучаться на дому.
Но внешность – это не единственная негативная сторона болезни, ведь Шайли также страдает от приступов эпилепсии, сильной головной боли и постепенной утраты зрения. Девочка принимает таблетки от приступов эпилепсии и лечит головную боль компрессами, хотя на самом деле ребенку необходимо более серьезное лечение. Не так давно информация о Шайли распространилась через СМИ по многим странам мира. Ныне родители намерены отвезти девочку в Дели, где ее обследованием займутся ведущие специалисты Индии.